Minik Defne yardımınızı bekliyor

İzmir’in Bayındır ilçesinde yaşayan 3 yaşındaki Defne Işıkdere, sağlığına kavuşmak için destek bekliyor.

Haber albümü için resme tıklayın

Spinal Muskuler Atrofi yani SMA GÜÇLÜ TİP-1 hastası olan Defne’nin yurtdışında tedavi olması için 2.200.000 dolara ihtiyaç var.

Sanayi sitesinde esnaf olan baba Murat Işıkdere ve ev hanımı olan annesi Fatma Öznur Işıkdere tüm hayırseverle seslenerek; “Defne’nin sağlığına kavuşmasını sağlamak amacıyla Valilik izinli bir kampanya başlattık. Valilik izinli kampanyada hesaba para girişi oluyor para çıkışı olmuyor. Kampanya bittiğinde valilik toplanan bedeli hastaneye yolluyor. Kampanyamıza ne kadar çok kişi katılıp destek olursa biz de Defne’yi en kısa sürede tedavisine gönderebiliriz. Verebileceğiniz tüm desteklerinize talibiz. Teklif aldığı hastanede Zolgensma ilacını alarak ölümden kurtulabilir, kendine yeten bir birey olabilir. Hastalık tanısını 13 aylıkken yani esasen çok geç aldı. Bu yüzden zamanı çok kısıtlı. İki kilo daha alırsa tedavi şansını kaybedecek. 3 yaşında olmasına rağmen yürüyemeyen, emekleyemeyen, kendi başına dönemeyen oturduğu yerden kalkamayan Defne'mizin yutma ve nefes alma yetisini de kaybetmeden ilacına kavuşturmamız için sizin desteğinize ihtiyacımız var. Kampanyamız şuanda yüzde 50’de. 7 aydır mevcut olan kampanya maalesef çok ağır ilerliyor. Türkiye'de verilen spinraza ilacını alıyor ancak bu ilaç iyileştirmeye değil hastalığın seyrini biraz olsun yavaşlatmaya yarıyor. Defne şarkı söylemeyi ve dans etmeyi çok seviyor ama dans edemiyor. Hiç ayakta durma şansı olmadı. Zolgensma tedavisini alırsa hem hayati tehlikesi ortadan kalkacak hem de yaşıtları gibi koşup oynayacak. Defne'nin durumu itibariyle ilaca tepkisinin çok hızlı hızlı olacağın söylüyor doktorlar. Defne kötü duruma düşmeden, veya kilo kriterini aşmadan onu tedavisine yetiştirmemiz gerekiyor. Bu güne kadar 80 den fazla bebek kampanyasını tamamladı ve ilacını aldı. Tedaviye gitmeden önce nefes almakta zorlanan yürüyemeyen bebekler tedavi sonrası bisiklet çevirmeye ayakta daha uzun süre durmaya yürümeye başladı. Defnemizi tedavisini kavuşturmak bizim elimizde ne kadar çok kişiye ulaşırsak kampanyamızı o kadar hızlı bitirebiliriz. 154 bin kişi 100 TL verirse kampanyamız biter. 15.400 kişi 1.000 TL verirse kampanyamız biter. Aslında bir bebeğin hayatına dokunmak bu kadar kolay yeter ki destek olmak isteyelim. Defne bu hastalık yüzünden her gün kas kaybediyor. 3 yaşında bir bebeğin yapabildiği çoğu hareketi yapamıyor. Yürüyemiyor emekleyemiyor oturduğu yerden kalkamıyor rahat nefes alamıyor çabuk hasta oluyor bağışıklık sistemi çok zayıf. Bu hastalık sadece dış kasları değil iç kasları da yok ediyor. Sağlığına kavuşması için yurt dışında uygulanan Zolgensma adın da bir ilacı alması gerekiyor. Zolgensma bu hastalığı %96 iyileştirebiliyor. Bu tedavinin maliyeti 2.200.000 Dolar. Tedaviyi alabilmenin özel kriterleri var. İlk kriter defnenin 13.5 kilonun altında olması. Defne henüz 11.5 kilo tedavi şansını kaybetmesin kilo almasın diye çok ağır diyetler uygulanıyor. Küçücük bedeni bu hastalıkla savaşırken bir yandan da aç kalıyor” dedi.

DENİZBANK-Fatma Öznur Işıkdere/Açıklama: BAĞIŞ

TL IBAN     : TR78 0013 4000 0189 0865 7000 01

USD IBAN  : TR51 0013 4000 0189 0865 7000 02

EUR IBAN  : TR24 0013 4000 0189 0865 7000 03 

❕Sosyal medyada @defne.icin.adim.ol Defne'nin hesaplarını takip edip paylaşarak Defne'yi daha çok insana ulaştırabilirsiniz.

❕Dolap, shopier, instagram satış sayfamızdan veya kermeslerimizden ürün satın alabilirsiniz.

❕Bunların dışında gönüllümüz olabilir, bizimle birlikte Defne için savaşabilir, fikirlerinizle bizlere destek sağlayabilirsiniz.

❕Broşür ve afişlerimizi işyerlerine bırakarak veya insan sirkülasyonunun yoğun olduğu bölgelerde dağıtarak Defne'yi daha çok insanı farketmesini sağlayabilirsiniz.

❕ Çevrenizdeki arkadaşlarınıza, akrabalarınıza Defne'den bahsedip maddi veya manevi destek olmalarını rica edebilirsiniz.

25 Oca 2022 - 15:59 Muğla/ Milas- Gündem

Muhabir  Gizem Kapusuz



göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Haber Milas Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Haber Milas hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA), Anka Haber Ajansı (ANKA) tarafından servis edilen tüm haberler Haber Milas editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Haber Milas değil haberi geçen ajanstır.



Anket Koronavirüs denetimlerini yeterli buluyor musunuz?